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介護体制を整備しようにも、制度がよくわからなかったり、ヘルパーが見つからなかったりと、悩んでいる方は多いのではないでしょうか。
今回のシンポジウムでは、療養生活の手助けになるように、介護体制作りに成功している実例を紹介することにより、患者と家族、支援者のみなさまに制度と活用の工夫を知ってもらうことを目指します。具体的には、介護保険はもちろん重度訪問介護の支給決定や支援者の確保にがんばってこられた患者さん、ご家族とそのチームと、制度やヘルパー確保の工夫などについて詳しい専門家の方からお話を伺います。
皆様のご参加をお待ちしております。また、患者・家族の皆さまはケアマネや行政の方などにこのシンポジウムをご紹介いただけると幸いです。
オンライン・シンポジウムは、ZOOMウェビナーにて開催いたします。 ※参加無料

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​講 演 者

 
Above the Clouds

松山 博 さん

患者 神奈川県

  • 神奈川県平塚市に在住

  • 2009年春ごろに発症し、同年10月に
    検査入院で確定診断を受ける。2015年6月気管切開・呼吸器装着

  • 現在在宅介護生活。発症から12年目。
    重度訪問介護で24時間のサポートのシフトでを受けている。支給時間数789時間。自薦ヘルパー5名と学生ヘルパー3名365日サポート。ヘルパーの2人体制を確保して、車椅子で散歩、自家用介護車で外出。

  • 社会活動として
    小中学校、看護学校などで講演
    保健福祉事務所主催の従事者研修会で講演・会議などに参加発言をする。

 

プログラム(予定)

  • 13:30 開会の挨拶
    日本ALS協会 会長 嶋守 恵之

  • 13:35 来賓挨拶
    厚生労働省 社会・援護局障害保健福祉部 障害福祉課
    課長補佐 土佐 昭夫 様

  • 13:40 事例発表1 ※資料の引用・転載に際しては出典を明記してください。     
    「充実した
    介護の構築」
    松山 博さん(患者、神奈川県)

  • ​14:05 事例発表2 
    「ALSとともに」
    山田 洋平さん(患者、北海道)

  • 14:30 (休憩)

  • 14:40 事例発表3
    「ALSひとり暮らし」
    泰 真二さん(患者、福岡県)

  • ​15:05 事例発表4
    「全国各地の重度訪問介護24時間利用実態」
    大野 直之さん(全国障害者介護保障協議会)
    ​          

  • ​15:30(休憩)

  • ​​15:35 総合討論

  • 15:55 閉会の挨拶 日本ALS協会 副会長 酒井 ひとみ

  • 16:00 意見交換会

  • 進行:日本ALS協会地域間格差に関する研究会委員長 石山 麗子(国際医療福祉大学大学院教授)

 

2/13(土)視聴について

オンライン・シンポジウムは、終了いたしました。ご視聴ありがとうございました。

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お問い合わせ

電話:03-3234-9155

FAX:03-3234-9156

一般社団法人日本ALS協会:オンライン・シンポジウム担当

jalsa.online.symposium20210213@gmail.com

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